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　　“一开始医生说孩子没希望了，我都不知道该咋办，咱家都是农村的，哪经得起FB体育 FB体育平台这样折腾啊？！”

　　说线后，同时也是两个孩子的妈妈。小女儿没生病时，她也像其他人一样，经常在朋友圈晒生活晒娃，记录儿子和女儿成长的点滴。

　　冯志双的小女儿名叫赵家莹，再过两个月就满2周岁了，是病房里最小的孩子。每次医生来查房都会在口袋里揣上两块糖，大家也都对小家莹格外疼爱。因为生病用药的缘故，家莹比同龄孩子要瘦小些。作为母亲，冯志双心里有说不出的痛。

　　2011年春节，冯志双和丈夫赵巡田相识，两人都是吉林省白山市靖宇县的，村子相邻，媒人就给两人牵了线。

　　“都是普通的农村家庭，知根知底，孩子爸爸踏实肯干，相处后觉得很合适，第二年11月我们有了大儿子。”冯志双说。

　　赵巡田是独生子，小夫妻一直没有外出打工，靠料理农活支撑着一家的吃穿用度。

　　日子一天天过去，村里好多人要了二胎，长辈们也想让小夫妻再要个孩子。2019年11月，家莹出生，冯志双和赵巡田儿女双全了，一家人别提有多高兴。

　　女儿是爹妈的“小棉袄”，自家莹出生后，全家人的关注点都集中在这个小娃娃身上。

　　“我儿子有时候还开玩笑说自己‘吃醋’，但是比谁都疼他妹妹，只要一写完作业就抱着不撒手。”冯志双说。

　　正当一家人沉浸在朴实幸福的生活中时，家莹的一次发烧却彻底打破了这份平静。

　　去年快过年的时候，小家莹有些发烧，整日哭闹不止，冯志双夫妻赶忙带着刚能叫清“爸爸妈妈”的女儿去了白山市中心，在做了血常规检查后，医生说孩子是肺炎，住几天院治疗一下就可以。

　　“记得是腊月二十八我们出院回了家，第二天孩子又发烧了，快过年了我们就没再外出，今年年初二，孩子又开始闹，公公婆婆求邻居帮忙开车把我们送到了吉林大学第一。”冯志双说。

　　在做了一系列的检查后，医生初步判断家莹患了朗格汉斯细胞组织细胞增生症，属于罕见病，冯志双和丈夫顿时懵了！只是普通的肺炎发烧，怎么才过了4天竟变成了听都没听说过的罕见病？

　　听完医生介绍之后，两个人又拿出手机仔细地搜索起来，才知道这是一种少见的组织细胞增殖性疾病，致病原因尚未明确，但以抗肿瘤化疗药物治疗为主，患者的病情差异很大，因此治疗必须个体化，而这种病发病率仅为估计1/20万-1/200万。

　　“为什么老天不讲理呀？我们一家都是厚道人，乐做善事，从不害人，为什么这种厄运偏偏落在我们的孩子身上？再说之前产检一切都是正常的呀？”冯志双哽咽着说。

　　“因为是过年，我们等了半个月才拿到结果：朗格汉斯细胞增生症，高危，CT还显示颅骨有缺损。因为拖延太久，家莹的肝脾、大脑、血液都受损了，病情危急，治疗难度很大，医生建议我们慎重考虑是否救治。”回忆起女儿当初得病，冯志双至今觉得心有余悸，好好的孩子“一场肺炎”竟然会在不到一个月的时间就会有生命危险。但不到最后一刻，没有父母会放弃自己的孩子，一家人决心砸锅卖铁也要救家莹。从此冯志双就陪着女儿与病魔开始了抗争。

　　医生给家莹制定了化疗方案，因为年龄小，每一疗都出现了感染，原本长得胖嘟嘟的家莹两个月下来就瘦了一大圈，冯志双心疼不已，而同时让冯志双担心的还有治疗费用，每个疗程都要几万，7个月的化疗下来，不多的积蓄早就花光，还借遍了亲戚朋友。

　　“孩子爸爸在外面赁了个房子做饭送饭，有时和其他病友一块到附近工地打零工，我在病房里照顾着。6月份我们带着孩子去过一次北京儿研所，医生看了检查报告后建议我们回当地继续化疗，服用靶向药达拉非尼，虽然这个药已经纳入了医保，但是还是贵得很。”冯志双说。每周化疗、每天靶向药，每月光医疗花费就在2万元左右，这对一个普通的农村家庭来说压力巨大。

　　就在我们发稿之前，冯志双说医生找他们夫妻俩谈话了，由于家莹属于高危朗格汉斯细胞增生症，复发的几率比一般情况的患者要高，真要到那时，只能做骨髓移植。

　　“从没有希望，到看到希望，我们提心吊胆地陪着孩子往前冲，欠了十多万外债了。现在连正常治疗都难以维持，若复发移植要几十万，我们更是承受不起。家莹真的太小了，我们不能放弃她啊！”冯志双说着，红了双眼。希望广大爱心人士，能够力所能及地献出一份爱，帮帮这个小孩，照亮他们继续前行！

　　我们身边还有很多这样因病致贫的家庭，如果你愿意帮助他们，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心，在民政部指定的互联网募捐信息平台“轻松公益”发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会所有。监督电话：。

　　“感光计划”为公益摄影师、慈善组FB体育 FB体育平台织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。